«Главная цель — полноценная и счастливая жизнь наших подопечных».

Сегодня в нашей рубрике «Мир замечательных людей» мы беседуем с самым главным человеком в организации «Новые возможности» — её председателем Владимиром ТОЛМАЧЕВЫМ.

— Добрый день, Владимир Алексеевич!
— Добрый день!
— Вы — человек, стоящий, что называется, «у истоков». Расскажите, как же всё начиналось?
— Не совсем так. Организация существовала с 2005г., в 2007 в неё пришла Носова Наталья Васильевна, которая много сделала для становления организации. Я пришёл в 2011г., чтобы помочь своей дочери. В тот момент семья оказалась в тяжелой ситуации. Дочери грозили постоянные госпитализации, и мне хотелось, чтобы Наташа не сидела дома, варясь в собственном соку.
— И вы нашли здесь поддержку?
— Как говорится, спасение утопающего – дело рук самого утопающего. В то время организация переживала не лучшие времена. Не было ни Центра, ни услуг, которые мы оказываем сейчас. Была только небольшая группа поддержки ребят и родственников при дневном стационаре первой городской психиатрической больницы, которую организовали замечательные люди: главный врач больницы Сучков Юрий Александрович и заведующая дневным стационаром Расторгуева Надежда Игоревна. И тогда врач сказала мне: а почему бы Вам это не сделать?
— И вы начали делать?
— Да, начал. Я, человек далёкий от медицины, предприниматель, который всю жизнь занимался ремонтом бытовой техники. Речь шла не о развитии организации, не о спасении человечества – на кону было здоровье и благополучие моей дочери и моей семьи. Помогая своей семье, я стал развивать организацию, и у меня появились единомышленники.


— Сколько человек было в вашей команде в 2011г.?
— В команде было три человека и один медработник.
— А сколько сейчас?
— Сегодня мы – большая и серьёзная организация, состоящая из ребят, родственников, специалистов. Десять человек работает по трудовым договорам в рамках проекта с Фондом Президентских грантов, еще 15 — волонтёры. Инициатива при общественно обоснованной реабилитации во всём мире идёт снизу. Внебольничной реабилитации в пределах больницы не может быть по определению. Больница даёт медикаментозную поддержку и срочную психологическую помощь, и с этим она прекрасно справляется. Но за пределами больницы ответственность за их жизнь лежит на самих ребятах и родителях. Никто кроме них самих не сможет за них прожить эту жизнь. Но им можно помочь адаптироваться к ситуации психического заболевания. Главная цель — полноценная и счастливая жизнь наших подопечных. В Нижегородской области мы – единственная организация, которая систематически и постоянно занимается такой поддержкой.
— За 8 лет активной работы организации наверняка имеются успешные истории ребят, которые смогли жить такой полноценной счастливой жизнью. Расскажите хотя бы одну из них!
— Да, конечно! У нас есть несколько таких историй. Моя любимая – про Дениса и Зою. Денис обратился за помощью в психиатрическую больницу в 2007г. и сразу стал участником общественного движения.
— Сколько лет ему было?
— Около 17 лет. Надо сказать, что подростковый возраст – самый рискованный возраст для начала заболевания. Если заболеет взрослый, состоявшийся и уверенный в себе человек, у него больше шансов справиться с болезнью. Но если заболевает подросток (а в большинстве случается именно так), то ему крайне сложно справиться с болезнью, и шансов на полное выздоровление практически нет. Они так на всю жизнь и остаются детьми, живущими в своём иллюзорном мире. Наш врач называет их «люди без кожи». Конечно, им очень сложно адаптироваться к взрослой жизни и быть самостоятельными.
— Денису это удалось?
-Да, но не сразу. Денис оказался очень целеустремлённым парнем: в лечебном учреждении и в общественной организации он стремился взять всё, что можно: стал постоянным участником в группе психологической поддержки, посещал творческие мастер-классы и все мероприятия, которые проводила организация. И так на протяжении десяти лет!
— Здорово! Вот это сила воли!
— Он пришёл замкнутым стеснительным пареньком, но постепенно стал раскрываться. В группе его называли «староста». У него выросла самооценка, он стал уверенным в себе и начал писать стихи, которые подписывал просто — Гений.
— И он прав. Я читала стихи Дениса – это действительно гениальные стихи. Он начал работать?
— Да, помогал своей маме. Она работает дворником.
— Как сложилась его жизнь дальше?
— В 2015г. Денис встретил девушку Зою – его друг познакомил их. Умный, начитанный, доброжелательный парень сумел завоевать её сердце. В 2016г. они решили пожениться. На свадьбе гуляла вся больница:)
— Она тоже посещала группу поддержки при больнице?
— Нет, у нее нет психического заболевания, но есть свои особенности, а у кого из нас их нет? Она работает уборщицей и вполне самостоятельная.
— Как они живут теперь?
— Живут душа в душу, летом будет четыре года. Правда, Денис не работает и стихи писать перестал. Получает пенсию по инвалидности, но в медицинской помощи не нуждается, группы поддержки он тоже не посещает – у него всё благополучно. Денис и его жена Зоя очень общительные, с радостью принимают гостей. Он продолжает общаться со своими друзьями по организации «Новые возможности».
— Замечательная история! Как хочется, чтобы все наши ребята стали успешными и счастливыми!
— Все наши ребята имеют проблемы, и все они разные. Главное, что в данный момент все они справляются со своими проблемами. Они знают, что есть место, куда они могут прийти за психологической поддержкой. Где есть друзья и общие интересные дела.


— А как Ваша дочь Наташа? Она живёт самостоятельно?
— Да. Поначалу мы, как и многие родители в данной ситуации, скрывали её болезнь. Но после пяти лет лечения и постоянных госпитализаций мы перестали скрывать и оформили инвалидность. Приняли её такой, какая она есть. Перестали постоянно контролировать. Вот уже шесть лет Наташа живёт отдельно, хотя сначала для нас это было нелёгкое решение. На самом деле, чем раньше вы отпустите своего взрослого ребенка, тем лучше. Она – это она, а вы – это вы. Вы ничего не должны, не обязаны. Она сама решает, как ей одеваться, как стричься, хотя со стороны иногда это может показаться странным. Но она имеет на это право. Главное – что она способна прожить самостоятельно: сама покупает и готовит еду, делает уборку, оплачивает коммунальные услуги. Но какой бы самостоятельной она ни была, она в силу своего заболевания нуждается в социальном сопровождении. И это сопровождение больница не способна оказать, так как дело больницы – лечить. Сопровождение оказывает общественная организация. Наташа может не появляться там по полгода, но при желании приходит и контактирует. Мы спокойны, что ей есть куда пойти в случае необходимости. Благодаря социальной поддержке в госпитализациях Наташа не нуждается, хотя постоянно находится под наблюдением врача. В случае необходимости ей назначают медикаментозное лечение в дневном стационаре.
— Какие проблемы возникают у ребят, которые успешно проходят социальную реабилитацию? Принимает ли их общество? Могут ли они, например, устроиться на работу?
— Да, это действительно проблема. Для молодых людей с заболеванием психики нужны программы поддерживающего трудоустройства. В нашей организации мы создаём рабочие места на базе столярной мастерской «ВУДБУРГ», но это капля в море. Нужно больше разных подобных программ. И здесь нам не обойтись без поддержки партнёров и государства.
— Какие у вас дальнейшие планы?
— В планах – развитие организации, создание филиалов в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Открытие групп поддержки для пациентов с психическим заболеванием и их родственников в диспансере при психиатрических больницах. Важно вынести нашу деятельность за пределы Центра социально-психологической поддержки «Новые возможности», чтобы оказать помощь большему количеству ребят и родителей. Также необходимо развивать надомное сопровождение – патронаж семей в группе риска. Это помогло бы колоссально снизить число госпитализаций, ведь при постоянной социальной и психологической поддержке большинство людей с психическим заболеванием могут жить нормальной полноценной жизнью в обществе. А это хорошо для всех — для общества, государства, и, конечно же, для самих людей с заболеванием психики и их родственников.

«Успех лечения зависит в равной степени от врача, самого пациента и его окружения».

Сегодня в нашей рубрике «Мир замечательных людей» мы продолжим разговор о Центре социально-психологической поддержки «Новые возможности» со специалистом Центра Надеждой РАСТОРГУЕВОЙ, заведующей дневным стационаром Клинической психиатрической больницы №1 г. Н. Новгорода. В Центре она ведёт группы психологической поддержки родственников лиц, имеющих заболевания психики.

-Добрый день, Надежда Игоревна!

-Добрый день!

-Первый вопрос: Как Вы начали работать с родственниками лиц, имеющих заболевания психики?

-Всё началось задолго до Центра. Тема внебольничной реабилитации пациентов психиатрической клиники интересовала меня еще с интернатуры – с 2000 года. В 2005-2006гг. мне представилась возможность обучиться в Москве по российско-канадской программе «Общественная реабилитация в психиатрии». Программа была организована Университетом Калгари и Московским НИИ психиатрии. Это было очно-заочное обучение на тему психологической и социальной реабилитации пациента и его ближайшего окружения. За 10 лет существования программы обучение прошли специалисты (психиатры, психотерапевты, психологи, специалисты по социальной работе) из разных регионов России. По окончании курса каждый брал на себя обязательство разработать программу реабилитации в своём регионе, опираясь на возможности, доступные на местах. Неоценимую помощь в создании первых групп поддержки для пациентов и их родственников мне оказала Мария Константиновна Денисенко, которая в 2007г. организовала первую образовательную программу для родственников из 10 занятий. По завершению первой группы на базе нашей клинической больницы возникла первая общественная организация «Центр поддержки лиц с ментальными расстройствами». Это была группа мам молодых людей, имеющих тяжелые расстройства, шизофрению. Они первыми начали сотрудничать со СМИ, с профессиональным сообществом. Начали заниматься экскурсиями, организовывать мероприятия вне больничных стен. В это время организацию возглавила Наталья Васильевна Носова.

-А потом в организацию пришёл Владимир Алексеевич Толмачев?

-Да, но он пришёл не сразу. Это случилось уже после нескольких госпитализаций Натальи, он и сам об этом говорит. Как и всем родителям, им трудно было принять эту ситуацию. Но со временем он и его жена начали посещать наши родительские группы и втянулись. С приходом Владимира Толмачева в 2009г. началась новая жизнь общественной организации «Новые возможности». Сначала – на базе больницы, это были субботние поддерживающие группы с пациентами и родственниками по типу клубной работы. Большую поддержку в этой работе нам оказал главный врач больницы Юрий Александрович Сучков. Затем клуб стал постепенно выбираться за пределы больницы. Десять лет понадобилось, чтобы создать Центр социально-психологической поддержки, эту систему внебольничной помощи, которую мы имеем сейчас.

-Да, большую роль в процессе создания Центра социально-психологической поддержки сыграло появление своего помещения в 2017г. Вообще, как Вы оцениваете роль этого Центра? Нужна ли именно внебольничная реабилитация пациентов и почему это так важно — работать с пациентами и их родственниками вне больницы?

— Значение внебольничной работы с пациентами, имеющими сложные психические заболевания, очень велико. Неправильно, когда вся помощь оказывается только при больнице. Даже в дневном стационаре люди находятся за «забором психиатрической больницы». Человек заходит на территорию больницы и чувствует себя пациентом, больным, пассивным получателем помощи. Центр – это другое самоощущение и другая самооценка. Здесь он добровольно, и здесь он – активный участник клуба. Здесь у него благоприятное окружение, творчество, друзья. Кроме того, подход к оказанию помощи в Центре менее формальный. Отсутствует ограничение срока реабилитации — человек может оставаться в клубе столько, сколько пожелает. В Центр может обратиться любой человек из любого района города, не по прописке. Имеются вечерние группы для работающих пациентов и их родственников. Кроме того, доступны разные формы работы: социальные форматы — клуб «Я люблю готовить», клуб «Столяр». Трудно себе представить такие клубы в помещении больницы! Как врачи, мы в больнице можем подобрать медикаменты, рекомендовать курс лечения, провести психообразование, психотерапию. Но мы не сможем прожить жизнь за пациента и его семью. Есть понятие выученная беспомощность. Если делать что-то за человека, он будет продолжать этим пользоваться, не беря на себя никакой ответственности, не будет развиваться. Наша задача в Центре – научить пациента и его семью насколько это возможно нормально жить с заболеванием.

-Надежда Игоревна, как специалист, насколько Вы оцениваете эффективность занятий в Центре ваших пациентов? Например, насколько среди ваших подопечных в Центре сократилось количество госпитализаций?

-Это — наша общая заслуга: у постоянных посетителей Центра на протяжении двух лет не было ни одной госпитализации. Сократилось также посещение ими дневного стационара. Они стали менее зависимы от больницы, от врачей, потому что им есть куда пойти. Однако в некоторых семьях, с которыми я работаю, госпитализации есть. Это семьи, которые недостаточно включены в процесс реабилитации: ходит только родственник или только пациент, или родственник ходит на группу нерегулярно. Система работает только в комплексе пациент-семья, и она должна работать постоянно. На своих занятиях я даю родственникам домашнее задание, которое они выполняют в промежутках между занятиями. Это непрерывный и очень длительный процесс!

-С какими проблемами Вы сталкиваетесь в этом процессе?

-Во-первых, это нехватка специалистов, которые проводят такие группы поддержки. Не секрет, что врачам трудно взаимодействовать с родственниками пациентов: приходится преодолевать их отрицание, сопротивление и потребительскую позицию: вылечите, дайте, вы обязаны, мы будем жаловаться. Люди не понимают, что успех лечения зависит в равной степени от врача, самого пациента и его окружения.

-Где брать таких специалистов? Как их выращивать? Как заинтересовать?

-Сложно ответить на этот вопрос. Мы, конечно, работаем и с ординаторами, и студентами-медиками старших курсов, и с факультетом социальных наук ННГУ им. Лобачевского. Но большинство, пройдя практику, у нас не задерживаются. Всего несколько человек, которые остались и занимаются психосоциальной помощью в больнице. Такое ощущение, что психиатрия не престижна, не поддерживается государством и не имеет потенциала развития. В Нижнем Новгороде две городские психиатрические больницы, имеются кабинеты психотерапевтов при городских поликлиниках. По идее, люди с лёгкими расстройствами должны получать помощь, минуя психиатрическую больницу. Но этой помощи явно недостаточно, поэтому всё равно идут к нам. А группы поддержки родственников, на сегодняшний день, проводятся только у нас в дневном стационаре и в Центре Новых Возможностей. Достаточно ли этого на миллионный город? Очень тяжелая ситуация с детской и подростковой психиатрический помощью, помощью пожилым. Специальные программы помощи реализуются точечно, в малом объеме. Хотя у нас уже накоплен опыт работы с разными категориями, созданы проекты-предложения по ним. Нужны только ресурсы и политическая воля их реализовать. Ну и специалисты, конечно.

-По Вашим оценкам – сколько человек в Нижнем Новгороде нуждаются в подобных формах помощи?

-Во внебольничных формах сопровождения и реабилитации нуждаются 100% пациентов психиатрических больниц и лиц, находящихся под наблюдением. А проходят эту реабилитацию от силы 5-10% пациентов и их родственников. По идее, каждый участок психиатрии в районах города должен иметь образовательные и поддерживающие группы для родственников и пациентов, каждый диспансер или отделение. Вовлекать родственников очень важно, но людям еще мешают стереотипы. Даже имея возможность посещать группу, её посещают всего 10% семей.

-В чём причина такой низкой посещаемости? Незнание? Отсутствие культуры психиатрии в нашем обществе?

-Надо понимать, что это долгосрочный проект. Моментального эффекта после посещения группы не будет. Наоборот, поначалу человеку тяжело и сложно. Придя на группу, он испытывает стресс. Ему подчас непереносимо встретиться со своим чувством вины, страха, стыда, что у него в семье — психически больной. Что семья не успешна. Он тщательно скрывает это, даже себе ему трудно признаться. Часто говорит, что занят, что у него нет времени: «Я работаю, а вы лечите. Дайте! Сделайте! Вы же врач!». И только у тех, кто готов вкладываться в свою семью, в отношения, и не только материально, но и морально, физически, возникает желаемый результат и для себя, и для своей семьи.

-Надежда Игоревна, как Вы оцениваете текущую ситуацию неопределённости и стресса, в которой многие люди сейчас оказались, и какие рекомендации можете дать – как вести себя в этой ситуации?

— Да, ситуация сейчас в психологическом плане очень тяжелая. Есть опасения, что скоро мы будем наблюдать пандемию в психиатрии. Я как специалист не помню еще ситуации подобного масштаба. Прогнозируется рост депрессий, тревожно-панических расстройств и проч. Когда коронавирусная пандемия кончится, люди побегут к нам. Мы должны быть готовы, а, по возможности, предотвращать это уже сейчас. Сомневаюсь, что откроются новые психиатрические учреждения и придут новые специалисты для ликвидации психиатрических последствий пандемии. Приём новых пациентов мы сейчас не ведём, но старых, естественно, не бросаем. Я со всеми своими пациентами на связи в любое время, постоянно нахожусь на своём рабочем месте в дневном стационаре. Со многими родителями и пациентами держим связь по вайберу и скайпу. К сожалению, пока пришлось сократить все групповые занятия, но я доступна для индивидуальных консультаций. С Центром социально-психологической поддержки «Новые возможности» у нас договорённость – с каждым участником родительских групп я продолжаю работать индивидуально.

-Как сохранить психическое здоровье во время кризиса?

-Могу посоветовать всем – «заземляйтесь». Сохраняйте смыслы. Вспомните про свои любимые занятия, хобби. Не бросайте текущих дел, свою работу. Держитесь в привычном режиме. Я нахожу себя в своей работе, продолжаю общаться с пациентами и родственниками, чувствую, что кому-то нужна. Вспомните о своей семье. Сохраняйте контакт с близкими, ищите в своей жизни смыслы, на которые можно опереться. Не бросайте своих увлечений. Может показаться, что в душе пустота, что всё утеряно и ничего нет. Но всегда остаётся что-то важное для каждого.

-Большое спасибо!

Материал подготовлен по проекту «Помоги мне стать счастливым!» при поддержке Фонда Президентских грантов.

«Не страшно упасть – страшно не подняться!»

Сегодня мы познакомим вас, дорогие читатели, с нашей «хранительницей очага» — администратором Центра социально-психологической поддержки «Новые возможности» Надеждой ИГНАШОВОЙ.

-Надежда Викторовна, что привело вас в Центр?

-Как и остальных, меня привела болезнь сына.

-Как давно это случилось?

-В августе будет три года, как мы пришли в Центр.

-Что-то изменилось с тех пор в Вашей жизни?

-Да, конечно. Изменилось очень многое. Я нашла много друзей, соратников. Как говорится – не было бы счастья, да несчастье помогло. В Центре нам с сыном была оказана неоценимая поддержка. Можно сказать – протянули нам руку помощи. Ведь не страшно упасть – страшно не подняться. Информация именно по заболеванию, которую я здесь получила от специалистов, оказанная психологическая поддержка помогла моему сыну избежать повторной госпитализации в Нижнем Новгороде. Первый эпизод болезни с моим сыном случился еще до переезда в Нижний Новгород. После первого эпизода было еще несколько повторных госпитализаций. А если бы тогда нам была оказана такая поддержка, думаю, повторных госпитализаций не случилось бы.

-В Центре, насколько я знаю, и молодых людей, и их родителей учат, как принять эту ситуацию.

-Да, это так. Ведь жизнь продолжается, но это уже другая жизнь. Нас учат жить с этой ситуацией.

-Задам свой дежурный вопрос: как Вы считаете, нужен ли Центр социально-психологической поддержки семьям, столкнувшимся с психическим заболеванием?

-Разумеется, нужен. Это даже не обсуждается. Я вообще не представляю, что бы я делала, если бы не было этого Центра. Здесь я получила колоссальную поддержку и новые знания. Большой поклон всем специалистам Центра и особенно психиатру Надежде Игоревне Расторгуевой. На группе родительской поддержки она даёт конкретные рекомендации, как правильно вести себя в период обострения психического заболевания: как реагировать, взаимодействовать, что делать. Применяя эти рекомендации, нам удаётся справляться с этой ситуацией. Я благодарна Надежде Игоревне за то, что, при обращении в психиатрическую больницу она, будучи врачом этой больницы, дала мне телефон руководителя общественной организации «Новые возможности». С тех пор мы вместе.

-Что бы Вы посоветовали людям, семьям, столкнувшимся с психическим заболеванием и оказавшимся в тяжелой ситуации?

-Идти к людям, обратиться за помощью к врачам. Приходить к нам в Центр, искать поддержку, не замыкаться в себе. Здесь никого не осудят, не будут тыкать пальцем и обязательно поддержат. Многие мои знакомые и не знают о том, в какой мы ситуации. Я стараюсь не зацикливаться на этом, жить дальше. Учиться жить, находить положительные моменты, продолжать жить и радоваться тому, что ты живёшь.

-Надежда Викторовна, нравится ли Вам работа администратора Центра или Вы работаете по необходимости?

-Я работаю с желанием. Мне всего 65 лет. Есть силы, желание быть полезной, потребность в общении. Считаю работу Центра очень важной и рада, что могу чем-то помочь!

Материал подготовлен при поддержке Фонда Президентских грантов, проект «Помоги мне стать счастливым!»